REKLAMA
Autor: Redakcja mgr farm Opublikowano: 23 marca 2020

Światowy Dzień Zespołu Downa

Artykuł pochodzi z serwisu
REKLAMA

Dlaczego Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa ustanowiono akurat na dzień 21 marca? Otóż zespół Downa bezpośrednio dotyczy 21. pary chromosomów, a 3. miesiąc wiąże się z trisomią, czyli trzecim dodatkowym chromosomem w tej parze. W tym celu pomysłodawcy tego święta zachęcają całe społeczeństwo do założenia różnokolorowych skarpetek, niepasujących do siebie!

Od 2006 roku, 21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Choroba ta dotyka ok. 0,1% ludzkiej populacji, niezależnie od rasy, stąd problem ten dotyczy całego globu i towarzyszy rozwoju ludzkości od zarania dziejów. Po raz pierwszy choroba ta została opisana przez Johna Langdona-Downa w 1866 r., a utożsamienie jej z wadą w 21. parze chromosomów nastąpiło w 1959 r. Celem obchodów święta osób z zespołem Downa jest promowanie praw osób cierpiących z powodu tej choroby. Charakterystycznym jego elementem jest noszenie przez społeczeństwo kolorowych skarpetek, które najczęściej nie są ze sobą sparowane.

Zespół Downa jest chorobą genetyczną, której przyczyną jest obecność dodatkowego chromosomu lub jego części w 21. ich parze. Jego objawy są bardzo zróżnicowane, a ich intensywność zależy zarówno od ilości materiału genetycznego w dodatkowym 21. chromosomie oraz od opieki jaką zostaje obdarzona chora osoba. Najczęściej w obrazie klinicznym można zaobserwować małogłowie, spłaszczenie potylicy i płaski profil twarzy. Dodatkowo, często pojawia się oczopląs, zez, a także krótkowzroczność. Osoby z zespołem Downa charakteryzują się ponadto spowolnionym rozwojem inteligencji, jednak w większości przypadków osoby te radzą sobie z codziennymi obowiązkami, a niektórzy nawet podejmują pracę zawodową. Nadal nie są znane czynniki ryzyka sprzyjające wystąpieniu zespołu Downa, w związku przyjmuje się, że ryzyko jego pojawienia się jest takie same u każdego człowieka.

REKLAMA

Dzieci chore na zespół Downa wymagają, aby podchodzić do ich wychowania tak samo jak do dzieci zdrowych. Okazywać im ciepło, miłość, a także ogromną dozę zrozumienia. Cierpliwość w ich wychowaniu może się okazać kluczowa dla osiągnięcia przez nich stanu samodzielności w przyszłości. Chorzy na zespół Downa niekoniecznie posiadają spokojny, a nawet melancholijny charakter. Wielu z nich jest stanowczych, pewnych siebie, lubiących towarzystwo. W osiągnięciu takiego stanu pomagają liczne grupy wsparcia, które są dla nich oraz dla ich ci najbliższych tworzone. Niektórzy jednak mimo wielu powziętych działań pozostają zamknięci w sobie i wymagają ciągłej opieki.

REKLAMA

Działania podjęte w celu wdrożenia osób z zespołem Downa do życia w społeczeństwie są coraz bardziej zaawansowane. Istnieją żłobki, przedszkola, a także szkoły integracyjne dla osób z zespołem Downa. Ponadto, tworzone są dla nich specjalne ośrodki, w których po osiągnięciu dorosłego wieku mogą oni samodzielnie mieszkać w specjalnie do tego przygotowanych mieszkaniach. Co więcej, osoby z zespołem Downa mogą legalnie zawierać związki małżeńskie. Podlegają oni także edukacji seksualnej w kwestii współżycia i zalecanej antykoncepcji. Nie zaleca się im posiadania potomstwa ze względu na bardzo duże ryzyko urodzenia się dziecka posiadającego zmiany genetyczne wskazujące na zespół Downa.

Istotne jest aby rozwój dzieci chorych na zespół Downa był w pełni skoordynowany we wszystkich obszarach życia. Dotyczy to rehabilitacji ruchowej, wsparcia rozwoju inteligencji, a także osiągnięcia stanu samodzielności w codziennych czynnościach. W tym celu konieczne jest poradnictwo i przekazywanie rzetelnych informacji dla rodzin chorych. Co więcej, bardzo istotne jest uświadamianie społeczeństwa na temat tej choroby, jej etiopatogenezy, a także jej wpływu na rozwój osobisty chorych.

Właśnie w tym celu ustanowiono dzień 21 marca – Światowym Dniem Osób z Zespołem Downa. 21- bo zespół Downa bezpośrednio dotyczy 21. pary chromosomów, a 3. miesiąc wiąże się z trisomią, czyli trzecim dodatkowym chromosomem w tej parze. W tym celu pomysłodawcy tego święta zachęcają całe społeczeństwo do założenia różnokolorowych skarpetek, niepasujących do siebie! Najlepiej trzech, ze względu na 3 chromosomy. Pozwoli to na utożsamianie się z chorymi, zrozumienie że nie są oni inni, a tacy sami jak my wszyscy. Z tego względu mają oni takie same prawa jak każdy obywatel, ze szczególnym uwzględnieniem prawa do opieki zdrowotnej, rehabilitacji, pracy, miłości, a także poczucia bezpieczeństwa i zrozumienia.

Artykuł pochodzi z serwisu
REKLAMA
REKLAMA

Udostępnij tekst w mediach społecznościowych